Elzbieta Sokolek z Poplaw w gminie Trzebieszów jest zaradna kobieta. Sama, instruowana przez lekarzy
i rehabilitantów, wyprowadzila syna z dolegliwosci zwiazanych z porazeniem mózgowym.
Przez ponad 2 lata dzielnie znosila przeciwnosci losu, choroby dzieci, rosnace dlugi w sklepach oraz aptekach. Ale po cofnieciu zasilku na chorego syna, którym musi sie stale opiekowac, Elzbieta zalamala sie. Marzy o jogurcie dla syna i sni o lepszym swiecie.
Hubert urodzil sie w polowie lutego 2001 roku. Na swiat przyszedl z krwiakiem. Elzbieta ma o ten defekt zal do lekarza obecnego przy porodzie. Gdy dziecko mialo miesiac, lekarka z przychodni wykryla u niego postepujace przykurcze miesni. – To w zwiazku z porazeniem mózgowym, które bylo wynikiem niedotlenienia mózgu podczas porodu – twierdzi Elzbieta.
Tortury dla zdrowia
Zalecono rehabilitacje. Matka Huberta nauczyla sie, jak cwiczyc z dzieckiem. Na wizyty u rehabilitantów Sokolków nie bylo stac.
– Zaczelam, gdy Hubert mial 2 miesiace. Cztery razy dziennie przez 12 miesiecy rozbieralam go do naga, kladlam na lawe wyscielona kocem i przescieradlem i wykonywalam cwiczenia. Hubert strasznie plakal i mnie laly sie lzy. Zadawalam mu ból, ale nie bylo innego wyjscia, by dziecko uchronic przed kalectwem. Ludzie, slyszac jak dziecko placze, uwazali, ze specjalnie go torturuje, bo wmówilam mu chorobe, by wyludzic zasilek. Te oskarzenia, choc bolesne, nie ranily mnie tak jak placz synka. Pocieszala i mobilizowala mnie do wysilku tylko lekarka, która pierwsza wykryla u mojego dziecka porazenie mózgowe i zalecila cwiczenia. Dzieki niej Hubert chodzi normalnie – opowiada matka chlopca.
Grozne dla zycia
Hubert ma dopiero 3 lata, a groznych chorób, które przebyl, operacji oraz wizyt w szpitalach i u lekarzy specjalistów wystarczyloby dla kilku doroslych. Po urodzeniu zapadl na zapalenie oskrzeli, pózniej pojawila sie astma. Jej podlozem jest alergia. Jak mial 4 miesiace, przypetala sie ospa wietrzna, a pózniej zapalenie wezlów chlonnych. Dziecko trafilo do szpitala, gdzie podczas rutynowych badan USG, okazalo sie, ze na jednej z nerek ma torbiel, a oprócz tego przepukline.
Gdy zapadla decyzja o usunieciu nerki, matka chlopca przezyla zalamanie. – Sadzilam, ze najgorsze mamy juz za soba, a tymczasem spadly na mnie i meza kolejne doswiadczenia. Hubert byl taki maly, a juz mieli go ciac. Zadreczalam sie, co bedzie, jak druga nerka przestanie pracowac – wspomina E. Sokolek.
Po operacji w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, lekarze wykryli u chlopca spastyczne zapalenie oskrzeli. A juz po wypisaniu ze szpitala, podczas badan kontrolnych okazalo sie, ze funkcjonowanie drugiej nerki Huberta budzi watpliwosci lekarzy. Zastosowano leczenie silnymi antybiotykami. Co miesiac trzeba wykonywac kontrol-ne badania moczu.
Jakby tego bylo malo, na wiosne w tym roku chlopczyk przeszedl swinke. Oslabiony organizm nie radzi sobie z pospolitymi i groznymi infekcjami.
Za co leczyc?
Nim urodzil sie Hubert, Sokolkom wystarczalo pieniedzy na to, co najwazniejsze. Gdy syn zaczal chorowac, pojawily sie spore wydatki, zaczely rosnac dlugi w sklepach i w aptece. W tym czasie ojciec Huberta, Dariusz, bez efektu poszukiwal stalej pracy.
Sokolkowie szybko uregulowali zadluzenie, kiedy Elzbieta wystapila o uznanie jej syna za osobe niepelnosprawna. Komisja lekarska takie orzeczenie wydala, przyznajac jednoczesnie zasilki: pielegnacyjny i staly. Razem ponad 600 zl. Dariusz znalazl tez po jakims czasie prace w firmie „Impel” w Lukowie.
– Musze stale pilnowac dziecka, dbac, by w odpowiednim czasie otrzymalo lekarstwa, ratowac, jak sie dusi. Moi rodzice nie moga mnie wyreczac, bo sami potrzebuja opieki. Pod koniec kwietnia bylam z Hubertem na badaniach. Po wizycie wreczono mi decyzje stwierdzajaca, ze mój syn „wymaga na co dzien w procesie leczenia, rehabilitacji i edukacji stalego wspóludzialu opiekuna”, ale nie wymaga juz zadnej opieki „w zwiazku ze znacznie ograniczona mozliwoscia samodzielnej egzystencji”. I zasilek sie nie nalezy. Wyszlam z placzem, bo wyobrazilam sobie, jak teraz przyjdzie mi utrzymywac rodzine i leczyc ciezko chorego synka. Na dworze z nerwów zaslablam – Elzbieta przypomina niedawne zdarzenia. – Zadawalam sobie pytanie: dla kogo sa zasilki? Czy dla ludzi z chorym dzieckiem, którzy ledwie koniec z koncem wiaza, czy dla rodzin majacych spore dochody i dobre znajomosci w urzedach? Napisalam odwolanie do Lublina, ale podtrzymano decyzje z Lukowa. Teraz pozostaje mi tylko sad… Na operacje syna zaciagnelam pozyczke w banku. Mamy dlugi w sklepach i w aptece. Zbliza sie zima i nie wiem, za co kupic opal… W Urzedzie Gminy obsadzonym przez dzialaczy i sympatyków PSL smieja sie ze mnie, bo czynnie popieralam Samoobrone, która stracila pozycje w powiecie. Nawet w Osrodku Pomocy Spolecznej nie chcieli przyjac podania o zasilek. Odsylali mnie zlosliwie do Samoobrony. Proszenie o laske jest takie upokarzajace! Wolalabym miec zdrowego syna i pracowac.
Pamietnik przyjacielem
Elzbieta pielila truskawki, zbierala jagody, pomagala na weselach i podczas wyborów do Parlamentu Europejskiego dyzurowala w Komisji Wyborczej. Przy tym nie zapominala o regularnym podawaniu synowi leków, o cwiczeniach rehabilitacyjnych i logopedycznych (Hubert ma zaburzenia mowy).
– Jestem zrozpaczona. Syn ma ataki dusznosci, bo nie podaje mu wszystkich leków. Brakuje pieniedzy na wykupienie. Dzieci nie maja butów. Zostalo mi 40 zl. Moze cos sie zmieni, chociaz nie bardzo juz w to wierze. Gdziekolwiek pójde po pomoc, ludzie maja mnie za nieroba jakiegos, który tylko darmo pieniadze chce brac! – ostatnie zdania Elzbieta mówi nie kryjac lez.
Matka Huberta, od 2 lat prowadzi pamietnik. Odnotowuje w nim wszystkie troski i radosci. Trosk jest znacznie wiecej. Twierdzi, ze kartka i dlugopis to dobry srodek uspokajajacy, a opisywanie wszystkiego pozwala zbierac mysli i… nie zwariowac. – Wyplacze sie do pamietnika jak do przyjaciela jakiegos i biora mi sie skads nowe sily do dzialania – dodaje Elzbieta.
Po tym, jak Zespól Orzekajacy o Niepelnosprawnosci odebral jej zasilek na Huberta, E. Sokolek napisala w pamietniku: „Skoro politycy i urzednicy zarabiaja tyle, to dlaczego memu dziecku odbiera sie prawo do cieszenia sie zdrowiem? Chcialabym pojechac z Hubertem na jakis turnus rehabilitacyjny, aby dziecko moglo troche podleczyc astme i dotlenic sie, chcialabym dac mu do picia jakiegos soku albo jogurtu, ale wiem, ze bez pieniedzy to niemozliwe. Och, zasnac tak i obudzic sie, jak juz bedzie dobrze!”.
Od autora:
Osoby lub firmy, które zechcialyby wspomóc opisana w reportazu rodzine albo moglyby przyjac do pracy pania Elzbiete (ma ponad 6-letni staz pracy w handlu artykulami spozywczymi i odziezowymi), prosze o kontakt telefoniczny (508 266 904) lub mailowy (p.giczela@siedlecki.pl). Bohaterowie reportazu potrzebuja ubran dzieciecych, artykulów szkolnych, opalu na zime i maja klopot z kupnem elektrycznego inhalatora (obecnie korzystaja z wypozyczonego przez lukowski szpital).
