Serce dla Kacpra

Kacper ma 3 lata i waży 8 kilogramów. Tyle co przeciętne
10-11-miesięczne dziecko. Jego wygląd nie jest jednak skutkiem żadnego zaniedbania, tylko poważnej choroby, na którą cierpi. Pomóc mu może jedynie przeszczep serca,
na który czeka już od listopada. Jak długo jeszcze wytrzyma?

Do ósmego miesiąca życia Kacper rozwijał się prawidłowo. Nic nie wskazywało na to, że jest chory. Dopiero potem zaczęło się z nim dziać coś dziwnego. Początkowo podejrzewano, że ma zapalenie płuc. W końcu jednak lekarze postawili inną diagnozę: kardiomiopatia restrykcyjna. Jest to bardzo rzadko spotykana i najcięższa postać kardiomiopatii. – U zdrowego człowieka serce kurczy się i rozkurcza – tłumaczy dr Anna Kołodziej, kardiolog z łukowskiego szpitala, gdzie leczy się Kacper. – Tymczasem u niego serce się kurczy, ale już ma problem z rozkurczaniem. 

Przeszczep i tylko przeszczep 

Od początku było jasne, że konieczny będzie przeszczep serca. Na początku nie była to jednak aż tak pilna sprawa. – Lekarze mówili, że w tym stanie Kacper może żyć od pięciu do dziesięciu lat – tłumaczy Robert Zagrodny, ojciec trzylatka. – Teraz jednak trzeba zrobić to natychmiast. Szpital jest dla Kacpra drugim domem. Spędza w nim mnóstwo czasu. Jak wyliczyli rodzice, ostatnio był tam non stop przez 73 dni, czyli grubo ponad dwa miesiące. Cały czas jest przy nim mama Monika. 

W domu pod opieką ojca i babci zostaje 2-letni Kamilek. On też, zdaniem lekarzy, mógł być zagrożony chorobą. Został jednak przebadany i rodzice odetchnęli z ulgą. Kamil jest zdrowy! Dwulatek bardzo kocha swojego brata, chce się z nim bawić, tyle że Kacper nie ma na to ani siły, ani wielkiej ochoty. Kacper jest tak słaby, że sam nie chodzi. Zresztą, nie ma nawet siły, by podczas snu przekręcić się z boku na bok. Zawsze się wtedy budzi i płacze, prosi mamę, żeby go przekręciła. Ręce Moniki to jego najczęstszy środek lokomocji. 

Kacper ma pucołowate i czerwone policzki, wygląda, jakby był zdrowym, może nieco zbyt dobrze odżywionym dzieckiem. Kontrast budzą chudziutkie rączki i cieniutkie nóżki. Zresztą, takie są konsekwencje tej choroby. Nie tylko chore serce, ale też całe ciało. – Jego wygląd to wtórne cechy niewydolności krążenia – tłumaczy dr A. Kołodziej. – Związany jest z tym m.in. niedobór masy ciała. Kacper ma też ogromną wątrobę. Na brzuszku dziecko ma przyczepiony cewnik. Żyje z nim już od listopada. W brzuchu ma igłę, a na zewnątrz rurkę z „kranikiem”. Co jakiś czas Monika odkręca ten kranik i do specjalnych woreczków spuszcza płyn. To też efekt choroby. 

Jesienią ubiegłego roku brzuch Kacpra monstrualnie się powiększył. Okazało się, że dziecko ma tzw. wodobrzusze. Matka z synem znaleźli się w jednym z lubelskich szpitali. Przyplątała się jakaś infekcja. Kacper był w krytycznym stanie. – Przyszedł lekarz i powiedział, że mój syn będzie żył najwyżej trzy godziny – opowiada Monika. – Mówili, że jego serce to tykająca bomba zegarowa, która w każdej chwili może wybuchnąć. Kacper jednak walczył. Potem dawali mu trzy dni życia. A on pokonał tę infekcję i wrócił do domu. – Lekarze mówią, że chłopczyk najwidoczniej bardzo chce żyć – dodaje Monika. – I że jest silny. Rodzice ciągle zastanawiają się jednak, na jak długo mu tej siły wystarczy. Od listopada, jak powiedzieli im lekarze, sprawa przeszczepu stała się bardzo pilna. Musi być teraz! Natychmiast! 

Większe serce się nie zmieści 

Doktor Kołodziej co tydzień dzwoni do kliniki w Zabrzu z informacją o stanie Kacpra. Dopytuje też o serce dla niego. Na razie lekarze bezradnie rozkładają ręce: serca dla Kacpra nie ma. – Kacper może dostać serce od dziecka, które ma około roku i waży do 12 kilogramów – tłumaczy A. Kołodziej. – Sam ma co prawda 3 latka, ale waży tylko 8 kilogramów. Większe serce po prostu się w jego klatce piersiowej nie zmieści. 

Na razie Kacper jakby rozumiał, że musi być leczony. Nie ma problemu z podaniem mu zastrzyku, nie reaguje na zakładanie kolejnych wenflonów, a tabletki połyka jak cukierki. I czeka na przeszczep. Jego rodzice zdają sobie sprawę, że znalezienie dla niego serca oznacza śmierć innego dziecka. – Wiemy to – przyznają cicho.- Ciężko jest. Kacper też bardzo rzadko się uśmiecha. Na razie rodzice razem z lekarką szukają innego ratunku. Może szansą jest przeszczep serca za granicą? Nawiązują kontakty. 

Oprócz choroby mają też inne problemy. Chodzi głównie o mieszkanie. Teraz mieszkają w jednym pokoju z dwoma synkami. Kątem u rodziców. Jak sami mówią, najbardziej przydałby się pokój dla Kacpra. On musi mieć odpowiednie warunki. Pomieszczenie ze względu na umieszczony w brzuchu cewnik musi być sterylne, ale teraz nie ma na to szans. Kacper musi też mieć własny kąt, by odpocząć. Monika i Robert marzą o własnym mieszkaniu. Chcieli zdobyć lokal komunalny w Łukowie, ale nie mają na to szans, bo nie są mieszkańcami tego miasta. Mogą starać się o mieszkanie w gminie, w której są zameldowani, czyli w Serokomli. Tyle, że ten samorząd lokali komunalnych po prostu nie ma. 

– Udzielimy za to każdej innej pomocy – zapewnia Krzysztof Stępniak, wójt gminy Serokomla.