Michał jest uśmiechniętym, pełnym energii 11-latkiem. Z rodzicami i starszym bratem mieszka w Rolach koło Łukowa. Kto nie zna jego zdrowotnych perypetii, ten nie pomyśli nawet, że może być poważnie chory. Że żyje tylko z jedną, nie najlepiej funkcjonującą nerką. Bez skutecznego leczenia, w dorosłym życiu będzie skazany na niekończące się dializy albo na przeszczep.
Małgorzata Nurzyńska-Stefaniak, mama Michała, chucha na synka od chwili jego narodzin. Chłopiec od 2007 r. jest pod stałą opieką lekarzy specjalistów. Najpierw w Lublinie, później w Warszawie. Co miesiąc niemalże jest u nefrologa i urologa. Wizyty poprzedza zawsze seria badań. Kłopot w tym, że mama Michała, chociaż ciężko pracuje w Zakładzie Mięsnym „Wierzejki”, ledwie wiąże koniec z końcem.
SZCZĘŚCIE KOŁEM SIĘ TOCZY
– Kiedyś naszej rodzinie żyło się jako tako. Mąż zarabiał na budowach, sami nawet postawiliśmy dom, ale zachorował na serce i płuca. Pracę stracił, renty nie ma, więc w oczy zajrzała nam bieda. Popadliśmy w długi. To, że nie mamy za co wykończyć domu, w którym nie ma nawet łazienki, możemy przeżyć. Ale boję się, żeby któregoś miesiąca nie zabrakło pieniędzy na leki dla Michała albo na zabieg, jeśli lekarze uznają, że taki trzeba przeprowadzić dla ratowania jedynej nerki Michałka – martwi się mama.
|
Pani Małgorzata ma dorosłego syna z pierwszego małżeństwa. Po ukończeniu szkoły gastronomicznej znalazł pracę w „Wierzejkach”. Tu miał praktyki, później staż. Pracuje w dziale marketingu. W domu go więcej nie ma, niż jest. – Jestem wdzięczna losowi, że tak się mu ułożyło życie, że jest zdrowy, nie sprawiał kłopotów wychowawczych, zdobył zawód i ma pracę. Gdybym miała jeszcze łożyć na dorosłego bezrobotnego syna, chyba bym się załamała. |
Michał Stefaniak jest podopiecznym Fundacji „Kawałek Nieba” z Rumi. Datki na jego leczenie mozna przekazywac na rachunek w |
POCIĄGIEM NA OPERACJĘ
O tym, że Michałek będzie miał niepracującą nerkę, dowiedziała się, gdy była z nim w ciąży. W drugiej nerce z czasem pojawiło się wodonercze. To poważne schorzenie, grożące nawet krańcową niewydolnością i utratą nerki. Gdy Michał był w I klasie podstawówki, przeszedł operację poszerzenia moczowodu w Szpitalu Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu.
Michał Stefaniak marzył, by zostać sportowcem. Z powodu choroby spełnienie tego marzenia nie jest możliwe… Fot. PGL
– Mieliśmy już wtedy problemy finansowe. Do szpitala pojechaliśmy pociągiem, nie stać nas było na zapłacenie komuś za transport. Najgorszy był powrót po operacji do domu. Michał płakał z bólu, a ja ledwie żyłam ze strachu, że coś mu się stało – wspomina pani Małgorzata. – Na szczęście w domu dolegliwości ustąpiły. Dziś Michał chodzi nawet na wf. Lubi grać w piłkę i jeździć na rowerze. Niektórzy ludzie nawet nie dowierzają, że ma orzeczoną niepełnosprawność. Nie mogę narzekać na przełożonych w pracy, ale czasem oni też nie rozumieją, że zdrowie, a nawet życie syna zależy od właściwej opieki i sukcesywnego leczenia. Czasem nie dostaję wolnego dnia, gdy muszę jechać z nim do lekarzy. Dopytują, czy to konieczne. Jest mi wówczas bardzo przykro, bo dobro dziecka jest dla mnie najważniejsze, ale wiem również, że bez pracy nie dam rady się nim opiekować. Muszę szanować pracę, którą mam.
MEDYCZNE ROKOWANIA
Lekarze twierdzą, że jest szansa na całkowite wyleczenie Michała. Wodonercze jest chorobą wieku rozwojowego. Przy odpowiednim leczeniu farmakologicznym moczowód wykształci się na tyle, że będzie odprowadzał mocz z nerki. Na razie poza łykaniem tabletek chłopiec musi kontrolować przyjmowane płyny. W ciągu doby może wypić do 0,7 l. Po przekroczeniu limitu w nerce zaczyna zalegać mocz, puchną nogi, może dojść do poważnego stanu zapalnego. Jeśli prognozy nie sprawdzą się i druga nerka przestanie pracować – do czego z pewnością dojdzie, gdy mocz nie będzie odprowadzany – będzie potrzebna transplantacja. Kolejka oczekujących na przeszczep jest w Polsce długa. Do tego czasu Michał byłby stałym pacjentem stacji dializ, nie mogąc normalnie uczyć się czy pracować.
CHORY MĄŻ I DŁUGI
Mamę Michała przybija też stan męża. Przeżyła jeden rozwód, a z drugim mężem popsuły się relacje, gdy zaczął chorować i nie mógł łożyć na utrzymanie rodziny. Kiedy brakowało na utrzymanie, zaciągnęła kredyty w firmach parabankowych. Odsetki są spore i niemała część pensji idzie na ich spłacanie. GOPS przydzielił rodzinie asystentkę, a do sądu rodzinnego skierował wniosek o ograniczenie praw rodzicielskich ze względu na złe warunki bytowe w domu. Sąd przydzielił kuratora. Współpracę z kuratorem kobieta sobie chwali, mówiąc, że naprawdę stara się pomóc rodzinie w przezwyciężaniu kłopotów. O asystentce z GOPS wypowiada się za to niechętnie. Twierdzi, że ma ona ciągłe uwagi do nieporządku w domu, nie przyjmując argumentów, że po godzinach fizycznej pracy przy obróbce mięsa i przerzuceniu ton produktów, a później zrobieniu jedzenia, prania i pomocy w lekcjach Michałowi, można już nie mieć siły na porządkowanie niewykończonego domu.
Na poprawę tej sytuacji rychło nie zanosi się. Mąż pani Małgorzaty często przebywa w szpitalach, ma trudności z oddychaniem. Kilka razy stawał przed komisjami orzekającymi rentę inwalidzką, ale jak dotąd bez skutku. Trwa postępowanie po złożeniu odwołania do ZUS w Lublinie.
PROSZĘ PAŃSTWA O POMOC…
– W imieniu Michała proszę o pomoc w opłaceniu kosztów leczenia. Michał lubi sport i muzykę. Wie, że sportowcem nie będzie, ale czasem marzy, że może uda mu się zostać muzykiem. Każdy może mu pomóc, dokonując wpłaty na konto Fundacji Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym „Kawałek Nieba” z Rumi, w Banku BZ WBK 31109028350000000121731374 z koniecznym dopiskiem „1670 pomoc dla Michała Stefaniaka”. Jeśli ktoś miałby chęć pomóc całej naszej rodzinie wyjść z pozostałych problemów, proszę o kontakt mailowy – gosia737@o2.pl. Z góry dziękuję wszystkim ludziom o dobrych sercach – apeluje pani Małgorzata.
