Nasza księżniczka

Matka w nocy włącza latarkę i sprawdza, czy córka oddycha. Nie wyobraża sobie, co się stanie, gdy jej zabraknie.

Karolina ma 24 lata. Rodzice ją myją, przebierają, bawią się z nią zabawkami. W kanapkach ukrywają leki, bo inaczej ich nie przyjmie.

Mama Karoliny od 24 lat nie przespała spokojnie ani jednej nocy. Przy łóżku zawsze ma latarkę. Gdy nie słyszy oddechu córki, sprawdza, czy ta oddycha. Bo bez Karoliny życia sobie nie wyobraża. Cieszy się każdym wspólnym dniem i stara się nie myśleć o rzeczach ostatecznych. Martwi ją jedynie, co się stanie z córką, kiedy rodziców zabraknie. Niektórzy rodzice dzieci niepełnosprawnych modlą się, żeby dziecko zmarło przez nimi. Ze strachu o ich dalszy los.

TAKA DUŻA GŁOWA

W 1994 roku Marzenna miała czteroletnią córkę i była w drugiej ciąży. Badania usg nie były jeszcze popularne. Pierwsze zrobiono jej, gdy trafiła na oddział położniczy. Lekarz stwierdził, że głowa dziecka jest nieproporcjonalnie duża i trzeba zrobić cesarskie cięcie. Leżąc pod salą operacyjną, usłyszała rozmowę salowych: „O, to ta, co będzie miała dziecko z wodogłowiem”.

– To była chyba najgorsza chwila w moim życiu – wspomina po latach.

Podczas cesarki była przytomna.

– Jaki wielki łeb – ktoś powiedział, gdy wyjęto Karolinkę z jej brzucha.

Dziecko natychmiast trafiło do inkubatora, a po dwóch dniach do szpitala w Warszawie. Matka musiała wrócić do domu sama, z tabletkami na wstrzymanie pokarmu. Gdy przyszli znajomi z prezentami dla noworodka, rozpłakała się. Sytuację uratowała 4-letnia córka, wyjaśniając, że Karolinki nie ma, bo jest chora.

– Wtedy się przełamałam. Chociaż jeszcze długo zadawałam sobie pytanie, dlaczego mnie to spotkało. Gdy na ulicy widziałam matkę ze zdrowym dzieckiem, przechodziłam na drugą stronę. Drażniło mnie to. Moja Karolinka była przecież w szpitalu.

Dziewczynka już w 15. dobie życia miała pierwszą operację, a do 8. roku była w szpitalu 35 razy! Najdłuższy pobyt zaczął się, gdy miała pięć miesięcy. Do domu wróciła dopiero na 1. urodziny.

– Lekarze nie potrafili nam powiedzieć, jak długo Karolinka będzie żyła. Twierdzili, że rok, później, że może 5… Kazali nam się cieszyć każdym dniem. Stwierdzono u niej wodogłowie, porażenie mózgowe, porażenie nerwu wzrokowego. Później doszła padaczka. Dziewczyna nie chodzi, nie mówi, nie widzi. Od początku wymagała całodobowej opieki.

TRZY GODZINY NA KARMIENIE

Pani Marzenna zrezygnowała z pracy, żeby zająć się córką. Jej dzień zaczyna się różnie. Czasem i o 3 nad ranem, bo Karolinka się wyśpi i chce się bawić. Czasem ma w nocy ataki padaczki, wtedy trzeba reagować szybko – przekręcić na bok, a jeśli atak się przedłuża, podać leki.

Normalna pobudka wypada przed 7. Godzinę zajmuje nakarmienie Karolinki. Zawsze na leżąco. W pierwszych latach życia siedziała samodzielnie, teraz skrzywienie kręgosłupa jest tak duże, że już tylko leży. Pani Marzenna siada na łóżku i podaje córce kanapkę. Kęs kanapki, łyżeczka herbaty. Mycie, zmiana pampersa, ubieranie. O 8.30 po Karolinę przyjeżdża bus, który wiezie ją do Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego w Stoku Lackim. Wtedy ma 4 godziny, żeby załatwić sprawy na mieście, posprzątać i ugotować. I krótka chwila na czytanie. Bo książki to odskocznia pani Marzenny. Gdy Karolina wraca do domu, je obiad. Karmienie znowu trwa godzinę. Gdy jest ciepło, idą z mamą na spacer.

– Ale nie do parku – zastrzega pani Marzenna. – Tymi alejkami nie jestem w stanie prowadzić wózka. W tym roku byłam tam tylko raz. Od rana włączone jest radio, bo Karolinka bardzo lubi muzykę. Cieszy się wtedy, bije brawo.

W międzyczasie jest też rehabilitacja. Tej na NFZ jest bardzo mało, więc rodzice ćwiczą z Karoliną w domu.

– Lekarze dziwili się, że córka jest w tak dobrym stanie, bez zaniku mięśni i przykurczów, ale to właśnie nasza praca – podkreśla matka.

Wieczorem kąpiel. Zawsze przy pomocy męża, bo mimo że Karolina waży zaledwie 35 kg, mama nie jest w stanie sama włożyć jej do wanny. Przebieranie i kolacja to kolejna godzina.

– Ja mam męża, ale dużo kobiet zostaje samych z niepełnosprawnymi dziećmi. Im to dopiero jest trudno. Przy mamie Karolina leży dość spokojnie, gdy usłyszy ojca, natychmiast pozwala sobie na więcej.

– Moja księżniczko, moja perełko – mówi pan Zbigniew, biorąc córkę na ręce.

Bawią się, jakby Karolina była niemowlakiem. Niedługo po urodzeniu lekarze wzięli małżonków na rozmowę. Powiedzieli, w jak ciężkim stanie jest dziecko i jakiej opieki będzie wymagać. Zaproponowali, by oddać ją do specjalistycznego ośrodka, prowadzonego przez zakonnice.

– Nigdy byśmy się na to nie zgodzili – pan Zbyszek twardo stawia sprawę.

Od kiedy Karolinka pojawiła się na świecie, małżonkowie nigdzie nie wychodzili razem. Jedno z nich idzie na wesele w rodzinie, drugie na poprawiny. Karolinki się nie wstydzą, ale z powodu padaczki nie może ona przebywać w nadmiernym hałasie i zmiennym świetle, bo to wywołuje ataki.

Pani Marzenna miała już skierowanie na operację kręgosłupa po latach dźwigania córki. Gdy lekarz powiedział: „Kręgosłup to kręgosłup, różnie może być”, zrezygnowała. Bo co by było, gdyby sama usiadła na wózku? – Wolontariat? Przez 24 lata nikt nie przyszedł i nie zaproponował, że weźmie Karolinkę na spacer, chociaż na godzinę. Wszyscy wolą chyba pomagać małym dzieciom w świetlicach. Dorośli niepełnosprawni są mniej interesujący.

DOBROBYT ZA NIECAŁE 1,5 TYS.

Uważnie śledzą protest rodziców niepełnosprawnych. W tej chwili mama dziewczyny dostaje niecałe 1500 złotych świadczenia pielęgnacyjnego, mniej niż najniższa pensja krajowa. Karolina ma rentę socjalną – 742 zł (od 18. roku życia, wcześniej nic) oraz 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego. Jak dostaną rehabilitację na NFZ, to mają, jak nie – trzeba płacić prywatnie. Od dwóch lata starają się o turnus rehabilitacyjny, ale znowu dostali odmowę. Prywatnie to wydatek 5400 zł. A jest niezbędny, żeby jako tako funkcjonować. Zajęcia prywatne opłacają z 1% podatku.

– Taka żebranina – mówi pani Marzenna.

Do tego leki, maści, żele – żeby skóra dziewczyny była w dobrym stanie. Niedawno dostała wyliczenie emerytury z ZUS-u: 137 złotych. Jeśli Karolinka nagle by zmarła, mama zostałaby bez niczego.

– Gdzie znajdę pracę, skoro przez prawie ćwierć wieku zajmowałam się tylko chorą córką?

Gdy słyszy wypowiedzi polityków, że rodzice dzieci niepełnosprawnych robią w Sejmie szopkę, śpiąc na karimatach, odpowiada, że przecież kilka lat na nich spała – u Karoliny niemal każda drobna infekcja kończy się pobytem w szpitalu.

– I spałam tam na karimatach, a czasem i na krześle. Gdy w siedleckim parku starszy pan na widok Karoliny spytał: „A po co to to żyje?”, nie wytrzymała. „Pan jest stary i nie wiadomo, ile pożyje” – odpowiedziała.

A Karolinka jest młoda.