Dzielny Tymek leci do Dubaju! Co dalej? Wierzymy, że na miejscu czeka nas samo dobro

To, co wydawało się niemożliwe, zakończyło się sukcesem! Zebrano wielomilionową kwotę potrzebną na leczenie Tymka Kalaty.

14-latek z Siedlec zmaga się z podstępną i bezwzględną chorobą, dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD). To śmiertelne schorzenie, sprawiające ogromne cierpienie. Szansą na życie jest terapia genowa w Dubaju. Ale jej koszt jest astronomiczny, wynosi blisko 15 milionów złotych. Z tym wyzwaniem zmierzył się Tymek i jego rodzina.

Przez wiele miesięcy prowadzono zbiórkę pieniędzy. Zaangażowało się w nią mnóstwo osób i instytucji, wręcz cały region walczył o życie chłopca. W poniedziałek, 15 września, o godz. 19.30, gdy do finału (oficjalnego zakończenia zbiórki) brakowało około 1,5 mln zł, post o Tymku zamieścił poseł Łukasz Litewka, niezwykłe popularny działacz społeczny.

- Tymek jest „za stary”, by zwrócić twoją uwagę, ale jest też za młody, by tak cierpieć – pisał poseł Litewka w swoich mediach społecznościowych. - Pozwól Tymku, że teraz pora na ruch ludzi, którzy powiedzą zbiórce „szach mat”. Zaufaj mi, oni umieją grać, zostawiam cię z arcymistrzami pomagania.

Pojawiła się nadzieja. Jeśli w akcję włączy się #TeamLitewka, to musi zakończyć się sukcesem! I tak się stało. Kwota docelowa została osiągnięta po zaledwie trzech godzinach. Tymek poleci do Dubaju po szansę na lepsze życie!

O sukcesie zbiórki dla Tymka i jego leczeniu rozmawialiśmy z mamą chłopca, Renatą Kalatą.

Co czujecie? Szczęście, ulgę?

- Do tej pory nie mogę uwierzyć, że to naprawdę już koniec. Radość była przeogromna i ulga oczywiście też. Wielki kamień spadł nam z serca.

Co powiedział Tymek?

- Od razu był gotowy do działania. Już kazał mi sprawdzać loty do Dubaju. Mówi, że ma dosyć choroby, że bardzo chciałby być na miejscu. Nie może się doczekać, kiedy proces leczenia się rozpocznie.

Zbiórka trwała wiele miesięcy. Były momenty zwątpienia?

- Pojawiały się do samego końca. Teraz lęk o uzbieranie potrzebnej kwoty zastąpiły obawy o to, jak Tymek zareaguje na leczenie. Czy wszystko przebiegnie tak, jak na to liczymy?

Zbiórka dla Tymka była heroiczną walką. Wyjątkowo poruszył mnie post, w którym zwierzyła się pani na temat słów od syna: „Gdybym umarł, byłoby wam lżej”. Nie jestem w stanie wyobrazić sobie, co czuje rodzic, kiedy słyszy takie słowa od dziecka.

- To było coś okropnego. Tymek jest małomównym chłopcem, przyjmuje życie takim, jakie jest, pomimo że tak bardzo go doświadczyło. Skoro to powiedział, było mu już bardzo ciężko. Zbiórka była ogromnym wyzwaniem dla naszej rodziny, ale dla Tymka największym. Musiał wszędzie jeździć, pokazywać się, bo tego wymagała sytuacja. To go jednak dużo kosztowało.

Zbiórkę udało się domknąć za sprawą posła Litewki. Wiele osób zwraca się do niego o pomoc. Wiem, że starania, by wsparł zbiórkę dla Tymka trwały od wielu miesięcy.

- Spotkaliśmy się z nim w czerwcu, w drodze do szpitala w Gdańsku.Powiedział, że śledzi losy Tymka, zna jego zbiórkę i obiecał w odpowiednim czasie się w nią włączyć. To ogromna radość, że w końcu nastał ten dzień, ale jest też delikatna zadra w sercu,
że być może, gdyby post pojawił się wcześniej, to moglibyśmy już być w trakcie leczenia. Czas w sytuacji Tymka odgrywa wielką rolę. Syn traci siły z każdym dniem. Rok temu był w znacznie lepszej formie. Od tamtej pory choroba dokonała ogromnego spustoszenia w jego organizmie. Niemniej jednak jesteśmy panu Łukaszowi Litewce niezwykle wdzięczni.Dokonał niesamowitej rzeczy.

Serce rosło, gdy widziała pani, ile osób i instytucji angażowało się w pomoc dla syna?

- Naprawdę kocham Siedlce i nie jest to frazes. To miasto i jego mieszkańcy są wyjątkowi. Wiedziałam to, zanim urodził się Tymek, a wsparcie w zbiórce na jego leczenie jeszcze dobitniej mi to pokazało. Pomoc finansowa była kluczowa, ale słowa otuchy, wiara w powodzenie tej misji również odegrały niebagatelną rolę. Powiedzieć dziękuję, to jakby nic nie powiedzieć. Nie jestem w stanie wyrazić wdzięczności, którą jestem przepełniona.

Co dalej z Tymkem? Jaki jest plan działania?

- Przyśpieszyliśmy intensywność rehabilitacji i suplementacji, żeby możliwie jak najbardziej wzmocnić ciało syna. Omawiamy szczegóły z biurem podróży, które zorganizuje nam wyjazd. Załatwiamy wszystkie niezbędne formalności związane ze szkołami Tymka i jego brata, który również z nami leci, żeby zapewnić chłopcom możliwość nauki zdalnej. Wierzymy, że na miejscu czeka nas samo dobro.

Ile czasu może trwać zaplanowana terapia?

- Nie można na to pytanie jednoznacznie odpowiedzieć, wszystko zależy od tego, jak Tymek będzie reagować na leczenie. W pierwszym miesiącu zaplanowano kompleksowe badania, w tym na obecność przeciwciał na wirusa z mikrodystrofiną, który ma zostać wpuszczony do organizmu syna. Zanim wirus zostanie podany, trzeba będzie możliwie jak najbardziej obniżyć odporność organizmu Tymka, żeby go „przepuścił”. Później nastąpi kilkutygodniowa obserwacja, a następnie włączenie do leczenia dwóch nowych leków, od tego roku zatwierdzonych dla chłopców z dystrofią mięśniową Duchenne’a. Niestety są one nierefundowane, a co za tym idzie bardzo drogie. Przyjmuje się je do końca życia. Ale tym będziemy się martwić później, gdy zadziała tera

Na co liczycie?

- Podstawowym celem jest to, żeby choroba Tymka bardziej nie postępowała. Po cichu wierzymy też w odzyskanie choć części straconej sprawności. U młodszych chłopców terapia dawała zdumiewające efekty. Mama 6-latka pisała, że ma z nim teraz urwanie głowy, bo ciągle wspina się na parapety i nie sposób go upilnować. Na takie rezultaty nie liczymy, ale każdą, choć najmniejszą poprawę, przyjmiemy z ogromną radością.

Życzę szczęśliwej podróży i żeby wszystko przebiegło po waszej myśli.

- Nie wszyscy się modlą, ale prosimy o przesyłanie dobrych myśli w naszej sprawie. Do Dubaju lecimy z ogromną nadzieją.

Rozmawiał PAWEŁ ŚWIERCZEWSKI