Okaż serce

25/01/2019 18:01

Akcja Charytatywna na rzecz 16-miesięcznej Małgosi, mieszkanki Sulejówka

"Cały Sulejówek kocha Małgosię!" Pod takim tytułem Miasto Sulejówek przeprowadzi w niedzielę 24 lutego akcję charytatywną na rzecz Małgosi 16-miesięcznej mieszkanki Sulejówka, u której zdiagnozowano niezmiernie rzadko występującą chorobę genetyczną Canavan. Jest to neurodegradacyjna choroba układu nerwowego, która prowadzi do stopniowego niszczenia mózgu.

Rodzicom Małgosi udało się dotrzeć do amerykańskiej profesor genetyki Paoli Leone, która obecnie kończy ponad 20-letnią pracę na rzecz eksperymentalnej terapii genowej. Terapia ta może stać się pierwszą na świecie skuteczną metodą leczenia tej choroby. Małgosia została zakwalifikowana jako jedyne polskie dziecko (wśród pięciu dzieci z całego świata) do udziału w tej eksperymentalnej terapii genowej. Jednak udział w tej terapii wymaga poniesienia ogromnych środków finansowych.

Reklama

Dzięki zaangażowaniu darczyńców i Fundacji Siepomaga na chwilę obecną udało się zgromadzić 1,2 mln zł. Kosztorys opiewa jednak na kwotę ponad 4 milionów złotych. Misja zebrania tak ogromnej sumy wydaje się wręcz niemożliwa ale z pomocą ludzi o wielkim sercu może się udać!
Organizatorzy akcji zbierają fanty do licytacji. Mogą to być vouchery, bilety, karnety, zabawki, obrazy, ozdoby i inne przedmioty, które zostaną zlicytowane podczas akcji charytatywnej w niedzielę 24 lutego. Fanty można dostarczać na Biuro Podawcze Urzędu Miasta Sulejówek ul. Dworcowa 55 w do 15 lutego.

Działamy! https://www.siepomaga.pl/malgosia