Tymek we śnie jeździ i biega... To wspaniały chłopiec, z piękną duszą i dobrą energią

To czternastoletni Tymek podjął decyzję: zakładamy zbiórkę. Jego mama nie potrafiła mu odmówić, odebrać nadziei. Ale każdego dnia przed snem myśli o tym, ile jeszcze brakuje. Do zebrania zostało jeszcze blisko 14 mln zł. A czas na to – tylko do września.

W domu Tymka wrażenie gwarności robią Błażej (młodszy brat) i Fafik – stary przygarnięty jorczek. Tymek wydaje się najpoważniejszy w tym towarzystwie. Trochę milczący, a może speszony tym, że znowu ma mówić o sobie.

– Dziś jest gorszy dzień – tłumaczy po cichu mama Tymka, Renata. – Nie poszedł do szkoły, nie czuł się najlepiej.

Błażej stawia przede mną blaszane pudełeczko. To jego ukochana skarbonka. Wszystko, co uzbierane, idzie na Tymka. Potem przytula się do brata, i zaraz biegnie w drugi kąt pokoju, zajęty swoimi sprawami. To stamtąd bacznie przygląda się i słucha, o czym mowa. Lubi wtrącać swoje „trzy grosze”.

Pytam Tymka, czy pamięta swoje sny. Zastanawia się przez chwilę i mówi, że raczej nie śni. Renata uśmiecha się zdawkowo.

– Ma sny – mówi. – Może ich nie pamięta, ale dużo mówi przez sen. Śni mu się na przykład, że jeździ, bo rozkazuje: skręcaj w lewo! Pewnie jeździ i biega we śnie. Niektóre sny są fajne, a z niektórych muszę go wybudzać, bo nie są fajne. Krzyczy. Śpię przy nim, bo trzeba mu w nocy pomagać, by zmienił pozycję, przekręcił się na bok, poszedł do toalety.

Czujna mama jest na każde za wołanie, reaguje na każdy subtelny sygnał.

– Mieliśmy szczęście, że diagnozę postawiono, gdy był jeszcze niemowlęciem, w wieku 6 miesięcy – wspomina. – Lekarza zaniepokoiły złe wyniki wątrobowe, zlecił dalsze analizy.

A w nich wyszły uszkodzenia sekwencji genów, oznaczające genetyczną chorobę prowadzącą do zaniku mięśni – dystrofię mięśniową Duchenne’a. Objawy to zanik mięśni, w tym oddechowych i mięśnia sercowego. Ale Tymek ma zdrowe serce. Mocne. I to daje nadzieję, że dotrwa do terapii genowej, bardzo kosztownej i możliwej w USA. Na to właśnie zbiera pieniądze.

– Może dlatego, że te uszkodzenia są w środkowej sekwencji, a nie na początku – zastanawia się Renata. – Tymek, w odróżnieniu od innych chorych chłopców, raczkował, potem zaczął pięknie chodzić, gdy miał półtora roku. Na pewno tak wczesna rehabilitacja zrobiła swoje, ale to zdrowe serce to dla nas dar. I znak, że warto walczyć.

Co czuje matka, do której nastoletnie dziecko mówi: „spróbujmy zebrać pieniądze”? Gdy sama realnie patrzy na niewyobrażalną kwotę? – Czekaliśmy 14 lat, żeby się dowiedzieć, że jest lek – mówi Renata. – Że zatwierdzili lek dla starszych chłopców. Wracaliśmy wtedy z Gdańska, z kolejnych badań serca. Tymek powiedział: Chociaż spróbuj, mamo...

Dziecku się nie odmawia. I tak ruszyła zbiórka na siepomaga.pl, a potem w różnych inicjatywach. Bo ta walka to także walka z czasem. Termin zbiórki upływa z końcem września.

– Tymek jest „z pogranicza”, czyli ma tylko rok na podanie leku – tłumaczy mama. Rodzina jest wierząca. Renata jest przekonana, że wiara w Boga pomaga im nie tylko żyć i mierzyć się z chorobą syna, ale także, że wszystko to, co dzieje się wokół nich, to znak Łaski. Nieznani ludzie oferują pomoc, Tym ka odwiedzają prawdziwe sławy, jak Diablo Włodarczyk czy Zofia Klepacka.

Odzywają się ludzie z całej Polski. Osoby, których nie znam, oferują pomoc, prowadzą kalendarz wydarzeń. Ja tego nigdy bym nie ogarnęła. Dużo mnie kosztuje, gdy muszę publicznie wystąpić, podziękować. Potem nie mogę spać, bo boję się, że kogoś pominęłam, że nie podziękowałam wystarczająco, że może ktoś poczuł się pominięty – wzdycha Renata. – Tak bardzo nie lubię sprawiać przykrości, a wtedy czuję, że kogoś zawiodłam.

Pytam o codzienność. Jak wygląda ich dzień? Rano trzeba rozciągać mięśnie nóg Tymka. To niezbędne, by się nie przewracał. Rozciąganie przy kurczów jest bolesne, ale chłopiec już wie, że konieczne. Rok temu zmienili szkołę. Tymek chodził do „Siódemki”, ale gdy okazało się, że w nowym roku szkolnym będzie miał lekcje na trzecim piętrze (gdzie nie ma nawet łazienki), ze stresu niemal przestał chodzić. To było najgorsze przeżycie (wcześniej walczyli o windę w szkole, ale bez powodzenia). Renata przeniosła go do szkoły w Borkach Wyrkach. Potem przeniosła tam też Błażeja.

– To wspaniała szkoła, wspaniali uczniowie, wspaniała wychowawczyni i nauczyciele – mówi Renata. – Jeździmy tam codziennie.

Elementem codzienności jest też poranna modlitwa i smarowanie olejami egzorcyzmowanymi. – Bo jak ja nie mam nad nim pieczy, gdy odwiozę go do szkoły, to oddaję go w opiekę Boską – wyjaśnia, a w oczach widać lęk o ten czas, gdy nie ma jej przy chorym synu, gdy nie może zareagować natychmiast, wyciągnąć po mocnej dłoni, gdy nie może przytulić, schować przed tym, czego syn się boi.

Codzienność to także rehabilitacja, basen, nauka.

Gdy rozmawiamy, Tymek przysłuchuje się nam. Czasem coś dopowie. Wie dużo o swojej chorobie, ale nie wszystko. Bo jak rozmawiać z dzieckiem o tym, co dzieje się z chłopcami, którzy nie mają szansy na podanie leku?

– Bywają dni, że chce się tylko płakać? – pytam Tymka.– Tak – przyznaje. – Ale krótko.

Tymek odnalazł swoją pasję – szachy. Na kominku przybywa pucharów. Większość to trofea jego taty, który go nauczył grać. Druga pasja Tymka to składanie modeli samochodów. Jest bardzo zdolny. Nieobecności w szkole konsekwentnie nadrabia. I mimo że ma umysł ścisły, odniósł sukcesy na wet w konkursie ortograficznym.

Choroba Tymka jest okrutna. Cierpią na nią tylko chłopcy. Odbiera siły przy zachowaniu całej świadomości. Jakże smutna jest myśl, że Tymek może normalnie żyć, a decydują o tym tylko pieniądze! Tymek odlicza dni do końca zbiórki. Gdyby je skreślał w kalendarzu, wolnych pól byłoby coraz mniej i mniej. A razem z tym nadziei.

To wspaniały dobry chłopiec, z piękną duszą i dobrą energią. Czasem powaga w jego oczach peszy dorosłych. Czasem łzy z bólu, gdy ma gorszy dzień, wywołują bezsilność. Ale to on na razie się nie poddaje. Walczy. Naprawdę warto go w tym wspomóc. Zrobić wszystko, by się udało. 

Każda złotówka się liczy. Na portalu siepomaga.pl/tymek-kalata na bieżąco widać, ile jeszcze brakuje. W tej chwili to 14 mln zł. Zebrano dotąd 2,5 mln zł