Bez rehabilitacji Jaś nigdy nie stanie na własnych nogach

Jaś ma 6 lat. Komórki w jego mózgu obumierają. Na tę chorobę nie ma lekarstwa.

– Jedyną szansą, by było mu lżej żyć, by mógł w przyszłości nie być przykuty do łóżka i by mógł samodzielnie chodzić chociażby z balkonikiem, jest rehabilitacja – mówi Edyta Niedźwiedziuk, mama Jasia.

Jaś mieszka w Kobylanach,  w gminie Stara Kornica. Sześć lat rodzina prowadziła zwykłe, spokojnie  życie. Nikt się nie spodziewał, że Jaś  może być tak ciężko chory.

- Był normalnie chodzącym  dzieckiem. Może miał lekki problem  z równowagą, ale naprawdę nic złego się z nim nie działo – mówi pani  Edyta. – Na początku roku Jaś trafił  do szpitala. Miał dwa razy zachłystowe zapalenie płuc.

Właśnie wtedy życie rodziny wywróciło się do góry nogami.

- Jaś trafił na OIOM. Lekarze go  diagnozowali, a jego stan się pogarszał. Nie mógł samodzielnie jeść  i chodzić. Początek lutego tego roku  zapamiętamy na zawsze, jako najgorszy czas w naszym życiu – wspomniana ze smutkiem pani Edyta.

- Lekarze nie mieli wyboru, musieli  przeprowadzić zabieg tracheotomii  i wdrożyć żywienie dojelitowe. Bez  tego Jaś by nie przeżył. Wszystko  działo się bardzo szybko. W jeden  dzień ze zdrowego, cieszącego się  życiem przedszkolaka, opowiadającego z wielką ekscytacją o każdym  dniu spędzonym z rówieśnikami, Jaś  stał się więźniem własnego ciała.  Lekarze przeprowadzili szczegółowe badania, w tym genetyczne.  Okazało się, że Jaś zmaga się z chorobą mitochondrialną.

- W jego głowie obumierają  komórki. Nie da się tego naprawić,  nie ma na to leku. Nie wiemy, czy  Jaś wróci do sprawności. Potrzebuje rehabilitacji, by jego stan się nie  pogarszał – wyjaśnia pani Edyta.

– Choroba zabiera jego sprawność  kawałek po kawałku. Potrzebuje  wspomagania w oddychaniu respiratorem, jest karmiony dojelitowo. Ma  bardzo duży problem z połykaniem.

Rehabilitacja powoli przynosi  efekty. Małe, ale są!

- Ostatnio Jaś przełknął sam papkę i rzadki serek. Wychodząc z OIOM,  nie dał jeszcze rady utrzymać głowy,  podnieść jej, a teraz może. A kiedy  trzymam go za ręce, to sam idzie  – cieszy się pani Edyta.

Rodzice Jasia nie są jednak  w stanie ponieść kosztów rehabilitacji, którą trzeba kontynuować.  Trzeba też płacić za neurologopedę.  W sumie to około 3 tys. zł miesięcznie.

- Jaś ma rehabilitację w domu  5 lub 6 razy w tygodniu. Neurologopeda przyjeżdża raz w tygodniu.  Nie możemy sobie pozwolić na wożenie syna na te zajęcia i zabiegi, bo  w domu jest respirator. Nie wiemy,  w jakim momencie będzie trzeba go   użyć. Wożenie Jasia jest zbyt ryzykowane – mówi pani Edyta. - W takiejchorobie poprawę może przynieść  tylko rehabilitacja. Teraz porusza  się na wózku, nie wiem, czy tak  zostanie. Staramy się, by mógł  chodzić z balkonikiem.

A na to są potrzebne fundusze. Mama Jasia musiała zrezygnować z pracy, bo chłopcem
trzeba się zajmować 24 godziny  na dobę. A przecież w domu jest  jeszcze rodzeństwo Jasia - 10-letni brat i 2-letnia siostra.

- Każdego dnia Jasiu wspomina, jak to było przed chorobą. W  przedszkolu, na podwórku, zabawy w domu – smuci się pani Edyta.  - Mimo że kontakt z nim jest znacznie utrudniony, zrobimy wszystko,  by wesprzeć i zabezpieczyć jegoprzyszłość. Dlatego prosimy o pomoc  ludzi o dobrych sercach. Bez rehabilitacji, która pochłania ogromne koszty, będzie tylko gorzej...

Jaś jest podopiecznym fundacji „Się Pomaga”. Można go wesprzeć wpłacając pieniądze na zbiórkę fundacji (wpisując w wyszukiwarkę hasło „Choroba  zaatakowała znienacka! Ratujemy przyszłość Jasia!”). Małemu Jasiowi można  też pomóc, kupując lub przekazując na licytacje różne przedmioty. Licytacje  odbywają się na facebooku, na grupie „Team Jasia Niedźwiedziuka - Licytacje  do zbiórki”.