Szminka to luksus - rozmowa z Agnieszką Cieniuch, mamą cierpiącego na autyzm Stasia

Agnieszka Cieniuch to mama Stasia cierpiącego na autyzm. W przejmującej rozmowie z Agą Król mówi o codzienności rodzica dziecka z niepełnosprawnością, o zmianie priorytetów, marzeń i planów. To wyznanie bezwarunkowej miłości, pokory wobec życia i, mimo przeciwności, pogody ducha i szukania szczęścia w drobiazgach. To obowiązkowa lektura dla każdego.

Mamy opiekujące się dziećmi z niepełnosprawnością często mówią, że tęsknią za kobiecością. Czy przy ogromie wysiłku i obowiązków przychodzi myśl, że się ją traci?

– Dziś jestem przede wszystkim mamą, a wszystko jest podporządkowane Stasiowi. Bardzo długo walczyłam, aby nie zagubić siebie jako kobiety. Bo kiedy dowiedziałam się o jego chorobie, poczułam się… gorsza. Tak po prostu. Jakby ktoś mnie zaszufladkował: kobieta, która nie urodziła zdrowego dziecka. To było we mnie bardzo silne. Dziś już tak nie myślę. Dziś wiem, że jestem pełnowartościową kobietą. Ale dojście do tego zajęło mi lata.

Rodzice chorych dzieci dzielą życie na „przedtem” i „potem”?

– Kiedyś byłam inną osobą: pełną życia, energii, planów, z ambicjami i marzeniami. Jestem osobą wykształconą, miałam możliwości, żeby pracować w wielu miejscach, rozwijać się zawodowo, prowadzić własne projekty. Zrezygnowałam z tej drogi. Zostałam mamą na pełen etat. Nauczyłam się brać to, co jest. Od początku walczyłam o życie Stasia, urodził się w bardzo ciężkim stanie. Lekarze mówili, że może nie przeżyć. Ja modliłam się tylko o jedno – żeby żył. I kiedy potem przez rok wszystko wyglądało dobrze, uwierzyłam, że mamy to za sobą. A potem diagnoza – autyzm, głęboki. I zdanie, które pamiętam do dziś: „będzie pani bardzo ciężko”. I rzeczywiście… jest. Ale miłość do dziecka jest czymś tak głębokim, że nie da się tego porównać z niczym innym. Marzyłam o macierzyństwie, to jest moje jedyne dziecko. Mój syn nigdy nie powie „kocham cię”. Ale ja wiem, że on to czuje. I to mi wystarcza.

Pani dzień zaczyna się o czwartej rano…

– Od lat. Nie pamiętam, kiedy przespałam całą noc. Mam w sobie tryb czuwania, który się nie wyłącza. Rano jest jeszcze spokojnie. Patrzymy na wschód słońca, słuchamy ptaków. To są momenty ciszy. Potem naleśniki, codziennie. Staś je uwielbia, więc już jestem specjalistką. A później zaczyna się dzień – przygotowanie do szkoły, opieka, wszystko. Staś nie jest samodzielny, nie komunikuje się w sposób klasyczny. My się porozumiewamy intuicyjnie. To jest świat, który trzeba poczuć, żeby go zrozumieć.

Czasem wymyka się to spod kontroli?

– Wszystko skupia się na jednym, żeby Staś był bezpieczny. Są momenty, kiedy wpada w szał, uderza głową o ziemię, krzyczy. To są trudne sytuacje. Przytrzymuję go, przytulam, zabezpieczam. Uważam, aby mnie też nic się nie stało. Często to ja mam siniaki, nie on.

Mierzycie się także z reakcjami otoczenia na kryzysowe sytuacje.

– To boli równie mocno. Kiedy Staś był jeszcze mały, wpadł w szał na ulicy, krzyczał, nie chciał iść. Próbowałam go podnieść, uspokoić. Starsza kobieta zaczęła krzyczeć na mnie: „Jak pani wychowuje to dziecko?!”. Niosłam syna i płakałam. Ona krzyczała
dalej. Kiedy indziej Staś położył się na ulicy, uderzał głową. Podszedł mężczyzna i powiedział, żebym wezwała karetkę psychiatryczną. Ludzie oceniają. Nie wiedzą, co się dzieje. Nie próbują zrozumieć. Walczę każdego dnia, a jeszcze muszę się mierzyć z oceną.

Ile jest przestrzeni dla kobiety, a nie mamy?

– Bardzo mało. Nauczyłam się szukać jej w drobiazgach. Pomalowanie ust szminką to jest luksus. Czuję się wówczas nie tylko opiekunką, ale też kobietą. Coś, co kiedyś było normalne, dziś jest czymś wyjątkowym. Czasem to kawa wypita w ciszy, czasem spacer, czasem spotkanie z koleżanką. My, kobiety w takiej sytuacji uczymy się czerpać radość z małych rzeczy. Bo na duże często nie ma miejsca.

Prowadzi Pani przy tym wszystkim jeszcze działalność społeczną.

– To jest mój tlen. Gdybym nie działała, nie wyszła do ludzi, to bym się „udusiła”. Razem z innymi kobietami stworzyłyśmy przestrzeń wsparcia, między innymi inicjatywę „Niebieskie Serce dla Autyzmu”. Działamy też w grupie „Siódme Niebo Kobiecości”. To jest miejsce dla kobiet takich jak ja, które często zostały same, które potrzebują wsparcia, rozmowy, zrozumienia. Nie robię tego dla poklasku. To jest moja terapia i sposób, żeby dać coś innym.

Jakiego wsparcia się oczekuje? Co jest ważne?

– Zrozumienie. Bo nikt nie zrozumie nas tak dobrze, jak ktoś, kto przeżywa to samo. I warto wiedzieć, że najgorsze, co można powiedzieć matce dziecka z niepełnosprawnością, to: „współczuję ci”. Ja nie chcę współczucia. Ja potrzebuję usłyszeć: „jesteś silna, radzisz sobie”.

Zaczęła Pani pisać wiersze.

– Są emocje, których nie da się powiedzieć na głos, bo są za trudne, ciężkie. Wiersze pozwalają mi je wyrzucić z siebie, nazwać to, co boli. To trochę jak rozmowa z samą sobą, kiedy nie ma obok nikogo, kto naprawdę rozumie.

Skąd czerpać siłę, żeby nie zgubić siebie?

– Z wdzięczności. Kiedyś pytałam: „dlaczego ja?”. Dziś częściej mówię: „dziękuję”. Za to, że żyję. Za mojego syna. Za każdy dzień, który jest spokojny. I z wiary. Jestem osobą wierzącą. Czuję obecność Boga w swoim życiu. Kiedy jest mi bardzo ciężko, mówię: „Panie Boże, zabierz ten ciężar”. I naprawdę czuję ulgę. Czasem myślę, że może zostałam wybrana. Że ktoś uznał, że dam radę.

Jakie jest Pani największe marzenie?

– Spokój. Taki zwykły, prosty spokój. Poleżeć na plaży, zamknąć oczy i przez chwilę nie myśleć, nie być w ciągłym napięciu. Dla wielu to nic wielkiego. Dla mnie to coś, co wydaje się odległe. Od lat nie byłam sama na żadnym wyjeździe. Wakacje to najtrudniejszy czas w roku. Wszyscy się cieszą, że dzieci nie chodzą do szkoły. A ja wiem, że przez dwa miesiące będę z dzieckiem sama, 24 godziny na dobę. Bez przerwy, bez chwili dla siebie. A moje dziecko chce iść do szkoły. Lubi tam być, potrzebuje ludzi, rutyny. W wakacje szkoły nie ma. I zostajemy same, mamy z chorymi dziećmi, z całym ciężarem codzienności. Nie ma systemowego wsparcia, które by to zastąpiło. Nikt nie pyta, jak taka matka ma funkcjonować bez przerwy, bez snu, bez chwili dla siebie.

A opieka wytchnieniowa?

– Pomaga złapać chwilę oddechu ale nie zastępuje szkoły, którą Staś bardzo lubi.

Czy przyszłość to trudny temat?

-  Bardzo, jeden z najtrudniejszych. Napisałam testament. Chciałabym, żeby Staś trafił do ośrodka, gdzie ktoś będzie się nim opiekował. Nie oddałabym tego ciężaru rodzinie. To byłoby niesprawiedliwe. Są też myśli… bardzo trudne. Takie, że może lepiej byłoby, gdyby dziecko odeszło przede mną. Nie dlatego, że się go nie kocha. Tylko dlatego, żeby nie cierpiało, gdy mnie zabraknie. Zrozumie to tylko osoba w takiej samej sytuacji. Kiedyś marzyłam o zwiedzaniu świata. Dziś marzę o przespanej nocy. O spokojnym dniu. I wie pani co? Kiedy taki dzień przychodzi… to jest prawdziwe szczęście.

Rozmawiała: AGA KRÓL